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Interventi dei professionisti sulle tematiche trattate

Dott.ssa Rossana Grossi psicologa, psicoterapeuta

Psicoterapeuta ad orientamento sistemico-relazionale si è formata presso il Centro Bolognese di Terapia della Famiglia sede emiliana del Centro Milanese di Terapia della Famiglia. Esperta in cure palliative, elaborazione del lutto e condizioni psicologiche legate ai contesti delle malattie rare con disabilità intellettiva, collabora con enti regionali e nazionali in attività di consulenza, presa in carico e formazione. In qualità di libera professionista esercita a Parma in studio privato in presenza e online con terapie individuali, di coppia e famigliari per la gestione dei disagi legati ai passaggi del ciclo di vita, ad eventi traumatici e alle condizioni di malattia.

Sostenere il caregiver per evitargli disturbi d’ansia, a seguito del suo impegno di vita con persona con malattia di lunga durata o senza cura. (disabilità psicofisica o/e mentale, malattie rare, Sla, ecc.)

Il caregiver è per definizione colui che si prende cura in modo importante di un altro essere umano. La parola “cura” che compone il termine deriva dal greco antico e significa “mano”. Il senso esteso richiama il “metterci le mani” e il “farsi coinvolgere” con volontà, impegno e determinazione. Altre parole condividono la stessa origine come “curiosità” e “terapia” evidenziandone la motivazione all’azione e l’utilità. Di conseguenza colui che cura, il caregiver, è colui che mettendoci le mani impegna se stesso in un compito importante che lo vede protagonista attivo insieme al destinatario del suo agire.

Partendo da questi significati la famosa espressione “ama il prossimo tuo come te stesso” stimola una domanda che si articola intorno alla parola “come”: se il caregiver non ama se stesso e non cura se stesso, come potrà amare e curare l’altro?

Si tratta di un passaggio molto importante poiché spesso si pensa che amare e curare qualcuno nel modo migliore comporti dedicarvisi completamente perfino a scapito di se stessi. Anche se assunto con amore e dedizione, questo ruolo comporta spesso responsabilità gravose, preoccupazioni e incombenze significative che variano nei contesti e nel tempo. Ad esempio, in famiglie con bimbi con disabilità, spesso genetica, oppure con pazienti affetti da SLA, malattia in cui si raggiunge una cronicizzazione che può durare anni con sofferenza e complicazioni, il caregiver deve occuparsi dell’assistenza del proprio caro per lungo tempo e con un impegno gravoso. Di conseguenza il caregiver è spesso sovraccaricato di responsabilità e oneri che potrebbero prevaricare le sue capacità e in queste circostanze è pertanto fondamentale avere consapevolezza dei propri limiti e rispettarli, capacitarsi di quali sono le proprie forze e le risorse per poter stare, anche per lungo tempo, in una determinata situazione.

Il fatto di non identificare adeguatamente in se stessi una serie di sintomi come ansia, irritabilità, depressione, stress e stanchezza persistente (si parla di sindrome di BURDEN del caregiver per indicare lo stress cronico dovuto all’attività di assistenza, una condizione simile al burnout) significa non riconoscere condizioni dovute proprio al sovraccarico di lavoro e alla mancanza di tempo da dedicare alla cura di sé con effetti anche molto negativi sulla propria salute fisica e mentale. Se il caregiver è soggetto a stress elevato o non si prende adeguatamente cura di se stesso, l’effetto può essere molto negativo anche sull’assistito, chiunque esso sia, che non riceverebbe l’attenzione e la cura necessarie da parte di un caregiver non più adeguato alle sue necessità.

Considerando queste premesse il caregiver potrebbe valutare tre passaggi da realizzare per favorire il proprio benessere:

1. accettare e non reprimere gli stati d’animo negativi come rifiuto, rabbia, tristezza, paura, senso d’impotenza, ingiustizia e frustrazione, sentimenti ed emozioni talora costanti e logoranti. Il primo passo è proprio quello di ascoltarsi e legittimare il proprio sentire;

2. cercare di dare un senso nuovo alla malattia considerandola come un vincolo e non come un limite. Vincolo e limite in psicologia non sono sinonimi. Il limite è qualcosa che fa vedere solo la negatività di quello che si sta vivendo, mentre il vincolo è un vedere altro, è una sorta di legittimazione di ciò che sta accadendo e che in tal modo trova posto nella propria visione del mondo. È come passare dalla domanda “perché questa disgrazia è capitata proprio a me?” alla domanda “perché non a me?”. Non si ha la risposta a nessuna delle due domande, ma ciò che cambia profondamente è lo stato d’animo che accompagna la seconda domanda anche in situazioni molto penose e impegnative. Considerare il vincolo determinato geneticamente (come succede nelle malattie presenti alla nascita) e legittimarlo permette di darsi delle possibilità, aiuta a chiedersi cosa si può fare. Se nasciamo con i piedi e passiamo la vita a rammaricarci di non avere le ali non scopriremo mai se saremmo stati impareggiabili velocisti. Si potrebbe dire che le associazioni e i gruppi di ricerca nascono proprio da una visione simile che dà speranza e senso alla vita;

3. il terzo passo è quello di percepirsi parte della cura in un sistema di responsabilità condivise in cui non si agisce mai da soli.

Purtroppo la solitudine del caregiver è invece una dimensione molto spesso presente e talora autoimposta. Riuscire a contrappore a questa condizione la visione corale del NOI può aiutare enormemente la motivazione a cercare nuove risorse, come l’aiuto delle associazioni, diventando propositivi e attivando collaborazioni sempre nell’ottica di esseri sociali e umanamente solidali, passando anche attraverso una migliore consapevolezza delle leggi e dei diritti.

Se si pensa alla selezione naturale e alla storia evolutiva gli uomini hanno imparato a stare insieme collaborando e possiamo concludere che anche l’associazionismo è finalizzato alla sopravvivenza. I comportamenti interpersonali che promuovono cooperazione, fiducia e appartenenza sono ancor più fondamentali nelle difficili condizioni di vita in cui ognuno di noi può trovarsi assumendo ruoli complessi e gravosi. Il tutto è collegato a una facoltà che ogni essere umano possiede: la resilienza. Per definizione è la capacità di adattarsi positivamente alle avversità, affrontando le difficoltà che ne derivano e uscendo addirittura rafforzati da esperienze estenuanti.

È compito del caregiver coltivare nel modo migliore questa facoltà cercando le risorse più adeguate a vivere e affrontare una condizione di stress che appare spesso pervasivo. Molto spesso viviamo una condizione di stress cronico, che comporta effetti patogeni e disadattivi rispetto a quelli dello stress acuto. Anche i nostri antenati provavano stress ed emozioni simili, ma una volta eliminato e superato il pericolo, i livelli di stress si abbassavano permettendo di recuperare un livello di equilibrio funzionale al benessere della sopravvivenza. Vivere costantemente all’erta, come in trappola, in una condizione d’impotenza percepita, comporta una serie di danni e conseguenze fisiche e psichiche. Possiamo affermare che gran parte delle patologie moderne deriva dallo stress cronico.

Nel caregiver inconsapevole possono verificarsi situazioni analoghe con gravi conseguenze. Le possibili azioni in questa condizione dovrebbero comprendere interventi di prevenzione volti a stimolare la riflessione e quindi la consapevolezza del diretto interessato a vantaggio di tutti.

Bibliografia:

Kübler-Ross E. (1976) La morte e il morire, Cittadella Editrice Handke P. (2005) Il peso del mondo, Le Fenici Guanda

Santini C. (2018) Kintsugi, l’arte segreta di riparare la vita, Rizzoli Fistarollo A. e Faggian S. (2022) Come pesci fuor d’acqua, Franco Angeli Cyrulnik B. (2015) Costruire la resilienza, Erickson