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Interventi dei professionisti sulle tematiche trattate

Dr. Antonio Minervino medico, psichiatra, psicoterapeuta

Già direttore del Dipartimento di salute mentale dell’Azienda Ospedaliera di Cremona. Direttore della Scuola di specializzazione in psicoterapia conversazionale di Parma (c.i. del MIUR 205). Docente a.c di Tecniche Conversazionali nei corsi universitari della SED, Firenze. Presidente della Società Italiana di Medicina Psicosomatica (SIMP). Conduttore di Gruppi Balint. Si occupa di formazione sia per le professioni sanitarie che in ambito aziendale e di volontariato. Esercita a Parma in privato, in presenza e on line.

Quando e perché prendere consapevolezza di essere diventati caregiver

Il progetto “Caregiver inconsapevole” promosso dalla LIDAP è un’iniziativa particolarmente impegnativa che tenta di coprire, almeno in parte, un vuoto che c’è riguardo la figura del caregiver e dell’assistenza a persone care che sono affette da malattie che portano con sé un certo grado di disabilità e che ha il merito di individuare due o tre punti piuttosto importanti di sostegno a queste persone che, spesso anche loro malgrado o anche con una scelta di cuore o di circostanza, si ritrovano in questa condizione.

La parola caregiver comincia ora ad essere piuttosto diffusa e conosciuta e intende una persona che presta le cure a chi ne ha bisogno. Se ci si rivolge a caregiver professionali, si coglie di più l’aspetto di tipo professionale, ma questo progetto guarda con più precisione al caregiver familiare. L’aggettivo “inconsapevole” dice molto della lettura che si può dare a questo fenomeno: intende sottolineare come molte di queste persone si ritrovino a svolgere delle funzioni molto importanti, essenziali, faticose e protratte nel tempo, con dei costi emotivi, affettivi e materiali senza quella consapevolezza che, come in tutti ruoli e in tutte le azioni degli esseri umani, è necessaria per acquisire autorevolezza, maggiore responsabilità e soprattutto conoscenza dei proprio diritti.

L’ultima volta che l’ISTAT si è occupata di questo fenomeno ha indicato un numero approssimativo, probabilmente approssimativo per difetto, pari a sette milioni di italiani coinvolti, di cui oltre il 60% sono donne. Si tratta dunque di un fenomeno di grande importanza e di grande impatto sulla vita di chi è coinvolto. Sono persone che per fornire assistenza a chi ne ha bisogno, per fornire le cure, spendono una parte importante della propria giornata e spesso anche in una prospettiva che non è determinabile con dei costi emotivi personali, anche economici, perché costretti a rinunciare al lavoro o ai propri interessi e alle proprie frequentazioni.

È una parte di vita importante che merita l’espressione molto efficace “è necessario che questo popolo fantasma acquisti visibilità”, perché è nella visibilità che si possono cominciare a fare cose concrete per dare sostegno.

L’aggettivo inconsapevole è suggestivo, indicato ed efficace, proprio perché la dimensione della consapevolezza di essere in quel ruolo è un passaggio fondamentale per cominciare ad attivare quelle misure di difesa che possono aiutare la persona a non sostenere dei costi estremamente pesanti, dovuti al vivere a lungo questo ruolo in maniera inconsapevole, e soprattutto possono aiutare a diventare responsabilmente portavoce dei propri diritti e della propria necessità di ricevere aiuto e sostegno.

Il caregiver professionale fa grande fatica e ha un compito delicato, ma la sua dimensione professionale ne definisce i diritti, i tempi, i ruoli, e mansioni e ha un compenso economico, è quindi un lavoro.

Il caregiver familiare invece vive una situazione completamente diversa: prima di tutto in quanto familiare, deve confrontarsi con un contesto affettivo-relazionale che è la propria famiglia in cui la persona che ha bisogno di cure non è neutra in termini di affetti, di storia, di biografia. Spesso non si sceglie di essere nel ruolo di caregiver, ma è la vita che impone di assumere una funzione di questo tipo e anche quando la scelta è libera e non imposta dalle circostanze, resta un ruolo che ha bisogno di sostegno e di visibilità. La relazione tra la persona che si prende cura e la persona che ha bisogno di cure è una relazione complessa e non può essere ricondotta sotto ciò che si può dire “una relazione professionale nelle professioni di aiuto”, perché qui il coinvolgimento familiare ha un costo emotivo molto più grande.

È necessario che la figura del caregiver venga riconosciuta e che ci sia una condivisione sociale pubblica di un ruolo che ha un enorme peso da un punto di vista economico sulla collettività. Tutto questo non viene fatto, se non in minima parte dalla struttura pubblica, ma non tutti possono accedere a caregivers professionali, per i quali non solo serve un compenso ma un atto di fiducia per delegare funzioni di cura necessarie a una persona cara.

Il consiglio migliore da dare per il sostegno di queste persone è di organizzare gruppi di autoaiuto affinché i caregivers attraverso questo percorso arrivino a cogliere l’aspetto fondamentale: non si è soli, si è in tanti. La solitudine è uno dei costi più gravosi sulle spalle di queste persone; un sostegno psicologico è necessario per alleviare lo stress che si accumula in questi lunghi percorsi di vita, per avere informazioni utili e la possibilità di percorsi facilitati per l’accesso alle vie burocratiche che portano agli accessi agli ospedali e alle visite mediche. Serve una maggiore divulgazione delle informazioni utili per le piccole o grandi situazioni critiche che si vengono a creare e che spesso portano al panico o al non sapersi fare carico di queste situazioni nel modo giusto.

Il caso più frequente è che chi è coinvolto in questo ruolo sia troppo prossimo alla persona che ha bisogno di cure e limiti l’autonomia che la persona avrebbe o per effetto contrario sia troppo distante perché ormai completamente consumato. Tutto ciò non deve provocare sensi di colpa o sensi di vergogna, poiché sentirsi stanchi e affaticati è un segnale che quello è il momento di chiedere aiuto. È dunque necessario dare voce ai caregiver, dare loro visibilità e offrire sostegno, informazioni e formazione. Va restituita loro tutta la dignità che meritano uscendo da questa invisibilità e solitudine, facendosi carico come società di persone così generose e impegnate, declinando il vecchio e sempre efficace andante: chi si prende cura di chi cura? Benché ciò nell’ambito professionale in qualche modo veda degli strumenti in atto, nella condizione di caregiver familiare è ancora completamene trascurato. Lidap, con questo progetto, fa un concreto passo verso questi bisogni.

Bibliografia:

Minervino A., (2007) Il panico di profilo, MB&Care