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Interventi dei professionisti sulle tematiche trattate

Dr. Giuseppe Ciardiello psicologo, psicoterapeuta

Iscrizione all’albo degli psicologi e psicoterapeuti il /03/94 (n. protocollo 5075). Già docente della scuola di specializzazione in psicoterapia SIAR (Scuola Italiana di Analisi Reichiana di Roma). Socio fondatore dell’AIPC (Associazione Psicoterapia Corporea) costituitasi nel 2000. Dopo alcuni anni di volontariato c/o il Centro di Formazione Professionale per allievi svantaggiati psicofisici del comune di Roma e all’Ospedale S. Eugenio di Roma c/o il reparto psichiatrico, mi sono accostato alla LIDAP dove svolgo una collaborazione formativa e di supervisione più che ventennale. Svolgo la stessa attività di volontariato, nell’ambito della formazione e aggiornamento per l’Auto Mutuo Aiuto, per ‘Riconoscere’ (Ente del Terzo Settore del Lazio).

“Burden” del caregiver: segnali e sintomi

Come in tutte le combinazioni relazionali, quando ci si occupa di persone a cui si vuole bene, ci si coinvolge complessivamente: fisicamente, psicologicamente, biologicamente ed energeticamente. Ma l’essere umano non è infinito e non ha la possibilità di impegnare tutte queste forze e strategie anche psicologiche, all’infinito. Per ognuno esiste una finestra di tolleranza, ovvero esistono dei limiti, massimi e minimi, entro i quali ci si può e ci si deve muovere. Questi limiti, fondamentalmente energetici, possono essere corporei, psicologici, mentali ed emotivi e, per ognuno di essi, è necessario che ciascuno impari a riconoscere le proprie possibilità. È importante cioè che ognuno impari a inventarsi strategie che individuino questi limiti così da potersi ricondurre alle condizioni di sostenibilità appena ci si accorge di essere un po’ oltre.

Purtroppo non è facile accorgersi tempestivamente del superamento dei propri limiti e spesso non si considera quanto queste “finestre” siano cosa reale. Questa disattenzione, o sottovalutazione, è frutto di un’abitudine acquisita.

Di norma si nasce con finestre di tolleranza che regolano automaticamente l’impulsività naturale. Questo fa sì che i bambini molto piccoli lasciano libero corso a qualsiasi tipo di desiderio e bisogno e, senza controllo, qualsiasi esigenza è espressa immediatamente. Nel corso della crescita evolutiva si impara a modulare l’agito e quindi a moderare queste esigenze. Nel costruirsi della modulazione si integrano i diversi comportamenti modellandoli per mezzo, appunto, della finestra di tolleranza che è informata dalle sensazioni fisiche, dalle emozioni e dalle storie che compendiano l’insieme educativo. Così la cultura viene assimilata e con essa quella che chiamiamo disciplina.

La disciplina è la capacità di comportarsi nel modo che il gruppo sociale richiede pur restando in sintonia con ciò che è consono: rispettando quindi le nostre possibilità. Le possibilità sono i limiti delle finestre di tolleranza che, rispettati, delimitano il rischio dello stress. Le conseguenze di un’eventuale insufficienza possono determinare un’improvvisa caduta energetica che può portare a innumerevoli disagi tra i quali, per esempio, la caduta immunitaria e altre manifestazioni sintomatiche.

Nel caso ¬specifico del caregiver burden può per esempio manifestarsi il dolore cronico.

Il dolore si presenta quando l’organismo non riesce più a far fronte allo sforzo richiesto da determinati tipi di comportamenti; il corpo, all’inizio solo indolenzito, comincia ad avvertire dolore nei punti più sensibili e fragili della costituzione organismica. La conseguenza più evidente sono i dolori alle ginocchia, alla schiena, alle spalle e in genere alle giunture ossee dove sono coinvolti i legamenti, i tendini e i muscoli (si possono avere tendiniti, artrosi/ artriti, strappi muscolari e algie correlate).

Sono dolori che normalmente vengono fatti risalire all’età ma che in realtà si manifestano anche quando il nostro organismo, superando le proprie possibilità di impegno energetico, accumula stress (psicofisici) che si scaricano sulle parti più delicate.

Anche se il nostro organismo riconosce come condizioni normali quelle vissute nel quotidiano, anche quando sono faticose, di fatto resta costante il rischio di contrarre quelle condizioni di stress invalidante perché ogni evento, anche se comune, richiede uno sforzo. Anche il solo adattarsi a ritmi diversi dal solito, allontanandosi da quelli diventati congeniali (più abitudinari), richiedono uno sforzo che, in quanto tali, non devono superare i propri limiti.

Le finestre di tolleranza sono le indicazioni delle possibilità che una persona ha di superare i propri limiti per un certo periodo di tempo. Il loro superamento non rappresenta un disastro immediato dato che lo stesso logoramento è talmente graduale da non avvertirsi subito. Man mano che lo sforzo aumenta, e anche se aumenta contemporaneamente la consuetudine allo sforzo, tende a diminuire la sensibilità che affievolisce sempre di più la consapevolezza dell’affaticamento. Il risultato è che ci si accorge sempre di meno di quanto e quando si possono superare le proprie capacità (di sopportazione).

Un impegno allora è soggettivamente eccessivo e questo eccesso non è uguale per tutti.

Un certo impegno, anche semplice come quello che un minimo accudimento a volte comporta, per alcuni può portare ad un esaurimento, ad un avvilimento e una sensazione di mancanza di forza che, quando è occasionale o momentanea, non gli si dà nemmeno importanza. Ma è necessario ribadire che anche in questi caso, quando si avverte mancare la forza l’unico rimedio è il riposo!

In tal caso, distrarsi e usare le proprie strategie di difesa per il recupero energetico è un diritto imprescindibile. Specialmente per chi si prende cura degli altri, il ricarico energetico e il riequilibrio del sistema nervoso deve diventare un impegno pari all’impegno di cura.

Al contrario, la voglia e la volontà di riuscire a farcela da solo, malgrado le avvisaglie, può condurre il caregiver a non rendersi conto per tempo di quanta energia, di quanto impegno sta profondendo per la cura del propri caro. E l’amore fa di questi scherzi!

Con le persone care non esiste un oggettivo limite di tempo e di sforzi da dedicare e non c’è alcun limite massimo da superare. Con i propri cari i limiti si diluiscono nel tempo dell’affetto e la possibilità dell’amore appare sempre più capace di procrastinare ogni conclusione drammatica caricandosi di onnipotenza. Così la richiesta esplicita di aiuto, espressa all’inizio della malattia, col tempo diventa implicita mentre dall’altra parte si trasforma in dovere. E alla fine, chiusi nell’impossibilità del rifiuto, l’attività della cura si struttura ed entra a farparte del quotidiano ritmo di vita che non può più essere sospesa… nemmeno momentaneamente per rigenerarsi.

Germogliano i sensi di colpa!

È vero che l’accudimento può anche essere espressione di un tratto egoistico; lo si può svolgere per se stessi, per darsi una pacificazione o per il piacere di potersi sentire di sostenere la persona amata. E in definitiva, perché no? Anche se è un piacere, ben venga. Ma questo tipo di piacere, quando diventa un’abitudine, tende anche a prendere l’abito confuso di un debito/credito d’affetto. Nei confronti della persona accudita ci si lega collusivamente rendendo inutili e impraticabili le strategie detensive che renderebbero efficaci l’aiuto. Alla fine, l’importante è esserlo, d’aiuto! In qualunque modo (sic!).

Purtroppo per le mansioni d’aiuto non esistono criteri didattici che possono fornire linee guida o suggerimenti di condotta validi in tutti i casi. Non si insegnano modi con cui affidare le persone ad altri per rigenerarsi, distrarsi e dedicarsi un po’ solo a sé stessi senza inficiare il rapporto con la persona cara. Ognuno deve imparare da solo cosa e come farlo; sulla propria pelle si segnano le stigmate interattive di questa sofferenza in cui ognuno veste le proprie relazioni e diventa didatta di sé stesso istruendosi e consultandosi con la propria passione e l’amor proprio. Accanto alla mancanza di strumenti didattici c’è inoltre una lacuna spaventosa delle istituzioni che, pur avvantaggiandosi dell’abnegazione dei familiari che le esonerano dall’impegno accudente, di fatto lesinano anche la sola attenzione agli oneri e alle incombenze che le famiglie si trovano a fronteggiare quando devono occuparsi di persone con grandi difficoltà e scarsissima autonomia.

Queste condizioni contribuiscono a creare una sorta di solitudine del caregiver, sociale ed economica, che si carica sempre più senza la possibilità di appoggiarsi da nessuna parte. Anche in tali contesti il caregiver orgoglioso del proprio lavoro, spesso non si accorge della fatica, che anche se se ne accorgesse non cambierebbe niente dato che non ci sarebbero ugualmente strutture cui riferirsi, ma così stando le cose, non potendosi affidare ad alcuno, il semplice desiderare di volgersi altrove li carica di colpa e preoccupazione.

Nell’attenzione che il caregiver riserva ai propri cari si corre il costante rischio che le proprie difficoltà e la propria condizione di stress, passino in secondo piano. Ammettere di essere stressato è reso molto difficile non tanto dalla difficoltà fisica quanto dalle difficoltà emotive. Non è certamente facile dover confessare alla persona che ci si è affidata di essere stanchi anche del suo bisogno, non solo del bisogno che ha di noi, ma anche del nostro bisogno di essere sempre validi e presenti. Che si è stanchi di tutto.

Queste pressioni producono una sorta di alienazione, una mancanza di sensibilità nel riconoscere il proprio affaticamento che, indipendentemente dalle reazioni dell’altro, si carica di colpa.

La difficoltà a riconoscere il proprio stress, ad accorgersi dei sintomi che indicano un esaurimento impellente e delle difficoltà a prenderci cura dell’altro, non derivano quindi solo dal non riconoscere il proprio impegno fisico o la mancanza di energia. Quello che spesso diventa oltremodo difficile ammettere è la difficoltà a portare avanti la relazione di cura. È il dramma della difficoltà ad ammettere che quello che non si riesce più a sostenere è il peso che la relazione stessa produce. È il peso di quella quotidianità, che obbliga a svegliarsi la mattina e andare avanti per tutta la giornata, scandita da bisogni di accudimento e che tiene allertati anche di notte è quello che provoca e produce e sostiene la mancanza di opportunità di delega.

Un qualsiasi arco temporale che sia indefinito, se speso ad aiutare un’altra persona, induce a costruire l’impressione di vivere la cosa come perenne e a rassegnarsi a una quotidianità per la quale, ammettere la fatica, lo stress e l’impossibilità di portare avanti questo tipo di impegno, diventa impossibile. Si costruisce allora una storia in cui diventa sempre più difficile definire limiti di sicurezza, i massimi e i minimi, entro cui rimanere. Ma è proprio per questo che diventa estremamente importante allertarsi e sforzarsi di riconoscere questi indici, per capire in tempo quando è il momento, assolutamente legittimo, se non di mollare, di fare qualcosa per se stessi e così aiutarsi ad aiutare.

È al primo accenno di difficoltà che bisogna “stare in campana”. Quando si avvertono anche le più piccole difficoltà, anche quelle un po’ strane e “ingiustificate”, come la difficoltà ad addormentarsi, come i risvegli notturni frequenti, oppure come quando diventa difficile coordinare i diversi impegni quotidiani o quando ci si accorge del subentro di una maggiore difficoltà a restare calmi e razionali all’interno del proprio modo di essere ansiosi. O quando ci si accorge di una maggiore facilità a irritarsi, come quando il proprio mondo si arricchisce di nuovi modi di essere irritato, pretestuoso, prepotente, dissacrante; oppure quando l’essere indifferente, che solitamente protegge, diventa eccessivo o semplicemente diverso dal solito, quando non ci si riconosce più nel proprio modo di essere e ci si accorge di automatismi comportamentali che “stranamente” sfuggono al controllo, allora bisogna che si sappia che, malgrado noi, sta accadendo qualcosa di incontenibile e che è necessario essere a propria volta aiutati.

Un aiuto può fornire indicazioni alternative circa l’ingaggio di altri che, come noi, sanno aiutare e possono affiancarci o sostituirci nei momenti diventati per noi difficili. In alcuni periodi è necessario imparare a riservarsi del tempo, regalarsi uno spazio per godere della propria vita e del tempo che rimane.

La noncuranza e il pensare onnipotente, come quando si crede di risolvere tutto da solo, non porta a buoni risultati. Il più delle volte fa scivolare verso un peggioramento che porta anche il caregiver a rischiare di diventare il malato secondario di questa condizione. Senza rendersene conto s’inciampa nella condizione in cui non c’è malato peggiore di chi non crede di esserlo.

I caregivers si trovano ad essere impegnati nel tempo nello svolgimento di un’attività (di cura) che non ha apporti di nessun tipo: didattici, economici e sociali. In qualche modo questa solitudine formativa alimenta in loro anche l’idea che l’amore e l’autosufficienza siano capaci di preservare, guarire e superare anche i propri momenti di stress e malattia. Al contrario invece, ciò che è più opportuno e necessario per queste persone, è che si rendano conto che specie in quei momenti devono fare un ulteriore sforzo di condivisione e cercare momenti e spazi alternativi per potersi dire ed esprimere compiutamente anche nelle contraddizioni più profonde.

Un’alternativa sono i gruppi di auto mutuo aiuto (AMA).

Questi gruppi non hanno pretese di cambiamento. Non intendono guarire le persone ma si propongono solo come spazio nel quale è possibile scaricare difficoltà personali e dove ognuno può discutere il senso, la legittimità, la soggettività e il valore di sé e del proprio operato. Sono contesti che permettono una migliore gestione delle proprie azioni e reazioni (emozioni) con il dispiegamento delle ragioni vissute. Può essere contestualizzato e considerato l’atteggiamento introspettivo ed è uno spazio dove possono essere meglio pianificati i propri comportamenti rispetto a sé e alle persone di cui ci si prende cura.

Tutto questo avviene in uno spazio/tempo gravido di esperienze vissute da esperti che non per teoria, ma per pratica d’amore hanno vissuto e vivono gli stessi aspetti, gli stessi valori, le stesse considerazioni, timori, paure, sforzi. I gruppi AMA riescono in definitiva là dove la didattica ha difficoltà ad arrivare.

Per concludere e riassumere, in pratica si tratta di riconoscere la propria onnipotenza, ovvero riconoscere di avere limiti e che nelle relazioni si agisce sempre posizionati all’interno di questi limiti, con le proprie conoscenze, possibilità e capacità. Riconoscerli significa riconoscere i propri aspetti, positivi e negativi e saperli accettare. Accettarli significa accettare la malattia che, in ultima istanza, non dipende dal caregiver, che non può fare niente per impedirla, ma può fare l’unica cosa per contrastarla: creare le condizioni relazionali e il campo d’esperienza in cui queste persone possono guarire o, per lo meno, stare meglio.